Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke – Hazánkban 600-800 ezren szenvednek valamilyen ritka betegségben, az ő betegségeik felderítését és megfelelő ellátását szolgálta Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve, ami 2020 végén lejárt. A RIROSZ minden érintettel karöltve, folyamatosan dolgozik a második Nemzeti Terv megalkotása érdekében. Ennek érdekében az immár hetedik nemzeti EUROTERV konferenciát rendezték meg pénteken egy új, betegeket közvetlenül segítő, szereplőt bevezetve a hazai ellátásába: az intenzív esetmenedzsert.
Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegséggel él, betegtársainak próbál minden fórumon segíteni.
