Segítség demenciával élőknek a koronavírus-járvány idején

Dr. Heim Szilvia a Klubrádiónak elmondta, az időskori demenciák leggyakoribb formája az Alzheimer-kór, de Magyarországon nagyon gyakran megjelennek a vaszkuláris (éreredetű) demenciák, a népesség rossz egészségi állapotának következtében, illetve gyakran kevert formában is jelentkeznek. A betegség alapvetően három stádiumon megy keresztül: enyhe, közepes és súlyos. Az egyes stádiumok hossza és lefolyása nagyon sok körülménytől, állapottól függ. Minél idősebb valaki, annál nagyobb esélye van, hogy megjelenik nála a betegség. Átlagosan azt lehet mondani, hogy 8-15 év is lehet a lefolyása. Ezen belül, hogy az egyes stádiumok milyen hosszan zajlanak le, nagyon sok faktortól, egyéb betegségektől, életmódtól, általános állapottól is függhet.

Magyarországon le vagyunk maradva a fejlettebb országokhoz képest az Alzheimer-kór diagnosztikájával. Nálunk sokkal később kerül felismerésre, mint a demencia tudatos országokban. Itthon a közepes és súlyos stádium határán szembesül a beteg és családja a kór fennállásával. Ilyenkor már a megértés, a kognitív funkciók is nagy mértékben károsodnak, tehát nem csak a memória zavara áll fenn, aminek következtében már problémás lehet a járványügyi intézkedések és a védelmi rendszabályok megértése.

Az sem mindegy, hogy a beteg egyedül él vagy családban. Mindkettőnek megvannak a maga kihívásai és problémái. Gyakori, hogy a mai világban a dementálódó beteg egyedül él. Enyhe stádiumban nagyon sokat képesek kompenzálni a betegek a tüneteiken és külső segítséggel, odafigyeléssel megoldható, hogy egyedül éljenek. A koronavírus-járvány idején a távolságtartás miatt ez viszont fokozott kihívást jelent, és mivel jellemzően idősek a betegek, társbetegségekkel élnek, ők alkotják az egyik legsérülékenyebb, legveszélyeztetettebb csoportot. Különös óvintézkedést igényel tehát, hogy az egyedül élő betegek számára fenn tudjuk tartani a biztonságos körülményeket. Ez nem csak a betegnek, de a családnak is nehézséget jelent, még akkor is, ha együtt élnek a beteggel. Az összezártságon kívül sok más kihívása van a kialakult élethelyzetnek. A beteg számára problémát jelent, hogy megváltozik a napi ritmusa, de nem csak a változást érzékeli, hanem a körülötte lévő feszültséget, stresszt, ami a családtagokat érinti. Mindezek a körülmények állapotrosszabbodáshoz is vezethetnek, aminek különböző tünetei lehetnek. A másik része, hogy a gondozó családtagok is nehéz helyzetbe kerülnek, hiszen megváltozik a gondozási teher a külső segítési lehetőségek megszűnésével. Ez pedig nem kizárólag fizikai kihívást jelent, hanem egy komoly lelki megterhelést is. Azt is figyelembe kell venni, hogy a gondozás terhén kívül a saját szorongásukkal is meg kell küzdeniük, arról nem is beszélve, hogy a gondozó családtagok általában azok az idős házastársak, akik ugyanúgy alapbetegségekkel élnek, így ők is a rizikócsoportba tartoznak.

Az egyedül élő beteg életében a családi látogatások elmaradása miatt ellaposodnak a kognitív és érzelmi ingerek, ami szintén az állapotának romlását eredményezheti. Ezen tünetek felismerését a fizikai távollét pedig nagyon megnehezíti. Mindig egyéni mérlegelést igényel, hogy biztonságosan megoldható-e az egyedül élő demens beteg ellenőrzése, akár megfelelő védőöltözetben fizikailag, akár az infokommunikációs eszközökön keresztül a napi szintű rendszeres kapcsolattartással, amivel biztonsággal követhető a beteg életminősége és esetleges állapotváltozása. Nagyon nagy most a családtagok felelőssége, és fokozott éberséggel kell lenniük.

A demens betegek ellátása Magyarországon alapesetben sem működik túl jól, a mostani helyzetben viszont még kiszolgáltatottabbak lettek. Heim Szilvia évek óta foglalkozik ilyen családokkal, és ötödik éve vezeti az Alzheimer Café programot Pécsett. Ahhoz képest, hogy milyen szintű ellátást lehetne nyújtani a betegeknek, mind az egészségügyi, mind a szociális szféra lemaradásban van. Az is elmondható viszont, hogy az elmúlt években nagyon sok jó kezdeményezés indult el, és nagyon sok értékes, jó szakember kezdett dolgozni ezen a területen. A társadalom viszont nincs felkészülve a betegek ápolására, nincs elég társadalmi ismeret, elfogadottság, a stigmatizáció még ma is nagyon erős. Nem ismerjük a tüneteket, hogy hova forduljunk, mert ezekre nincsenek kidolgozott társadalmi rutinok. A családorvosok, háziorvosok sem rendelkeznek elég ismerettel és legfőképpen idővel, hogy megfelelő módon és időben diagnosztizálják ezeket a betegeket. Utóbbi segíthetnek minket hozzá, hogy a családok előre tervezett gondoskodással fel tudjanak készülni arra, ami vár rájuk. Ehhez egy megfelelően felépített szociális- és egészségügyi ellátórendszerre lenne szükség, megfelelő betegutakkal és hozzáféréssel azokhoz a lehetőségekhez és szakemberekhez, akik hozzá tudnak járulni az életminőség megfelelő biztosításához.

Az Alzheimer Café kezdeményezés például egy jó lehetőség a családoknak, ahol védett körülmények között, szakemberek támogatásával kaphatnak tudást és segítséget. A jelenlegi helyzetben ezek is szünetelnek a fizikai kontaktusok kerülése miatt, és bár kezdeményezések vannak az online találkozókra, ez nagyon kevés érintett családhoz jut el.

Nagy szükség van most tájékoztató videókra, gyakorlati információkra, amikért például a Modus Alapítvány honlapját érdemes felkeresni az érintetteknek.

Kapcsolódó cikkeink között korábbi demenciával és Alzheimer-kórral kapcsolatos további írásokat és beszélgetéseket találhatnak, illetve a február 3-i adásunkban is ez volt a téma.