Megszűnt az SMA-szűrés, ennyibe kerül önköltségesen
10/01/2024 15:30
2022 novembertől tizenhárom hónapon át Magyarországon is lehetséges volt egy kutatási program keretében az újszülöttek SMA-szűrése, ami minden család számára ingyenes volt. Erre a Belügyminisztérium 400 millió forintot szánt. Kilenc kisbabáról derült ki ezalatt, hogy érintettek SMA-ban, így időben megkaphatták a kezelést. A szűrést december 31-vel leállították, a döntéshozók a szűrés leállítsa mellett értékelik az adatokat, és utána döntik el, hogy érdemes-e folytatni. Megnéztük, mennyibe kerül önköltségesen.
A kutatás koordinálására december 31-ig kapott megbízatást a Bethesda Gyermekkórház. A mintaprogramból beérkezett adatokat a szűrés leállítása mellett értékelik, hogy azt továbbítva a döntéshozóknak megszülessen a végleges döntés a további finanszírozásról. Ha nem finanszírozza az állam, magánúton az SMA-hordozósági szűrés 45 ezer forintba kerül szülőnként, a Prena-teszt magzatikorban 19 ezer forint, a csecsemőszűrés - telefonos tájékoztatás alapján - 35 ezer forint a Czeizel Intézetben. Az eddigi állami vizsgálatokról itt tudhatnak meg többet.
A Bethesda Gyermekkórház folyamatosan azért dolgozik, hogy a vizsgálat kötelezővé váljon. "Elképesztő büszkék és hálásak vagyunk arra a szakmai és társadalmi összefogásra, amely lehetővé tette, hogy 14 hónapon át - kutatási program keretén belül - ingyenes SMA-szűrésben vehettek részt Magyarországon az újszülöttek, szülői beleegyezés esetén. A kutatás koordinálására december 31-ig kaptunk megbízatást. A Bethesda Gyermekkórház csapata hatalmas energiával és elszántsággal dolgozott ezért a programért hosszú hónapokon át. Köszönjük nekik! A kutatási eredmények feldolgozása most zajlik, melynek előzetes eredményeit eljuttattuk a döntéshozóknak, s rettentően bízunk a kedvező folytatásban, a kötelező szűrés bevezetésében!" – írja a Bethesda Gyermekkórház a Facebookon.
"Minél előbb kezdik el a kezeléseket, annál jobban lassítható a beteg állapotromlása, mondta december 15-én a Klubrádióban Dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója. - Az újszülöttkori szűrésnek az a jelentősége, hogy a betegséget a klinikai tünetek alapján csak késleltetve lehet felismerni, amikor a mozgató idegsejteknek már akár 50-60 százaléka is végérvényesen elveszett."